Yaşadığı bütün olumsuzluklara rağmen, hayata sıkı sıkıya tutunan ve yaşam sevincini hiçbir zaman bırakmayan DMD hastası Eren Şaban Gündüz, kendi hikayesini anlattı. Birçok zorlukla mücadele eden Gündüz, çıkardığı kitapla da fark yarattı. Duchenne Musküler Distrofi yani DMD, kasları etkileyen ve genetik bir hastalıkla mücadele eden Eren Şaban Gündüz’ün yaşam hikayesi;
Ben Eren Şaban Gündüz, 1 Eylül 1988 yılında İzmir/Torbalı’da doğdum. Oldukça uysal ve çok neşeli bir çocuktum, o sağlıklı çocukluk yıllarımda çevreyi tanımaya ve yeni şeyler öğrenmeye ve bunları harekete geçirmeye çalışırdım. Etrafımda yaşıtlarım eksik olmazdı ve o yüzden kendimi hiç yalnız hissetmez çevre tarafından takdir görürdüm. Hayatımın ilk yıllarında, daha bir- iki yaşlarındayken sürekli düşmelerim oluyordu. Halk ağzında düztaban olduğum, o yüzden sürekli düştüğümden şüphelenilerek doktora götürüldüm. Yapılan testler neticesinde altı yaşındayken, beni ben yapan hastalığın adını öğrendim. Duchenne Musküler Distrofi yani DMD, kasları etkileyen ve genetik bir hastalık olan nadir bir durumdur. Bu genetik hastalık, vücuttaki kasları güçlendiren proteinlerin eksikliği nedeniyle kasların zayıflamasına ve kaybına yol açan bir hastalık. O yıllardan itibaren İzmir-Tepecik Araştırma Hastanesi Fizik Tedavi Bölümüne haftanın üç günü gidip gelmelerimiz başladı. Kalan zamanlarda da Fizik Tedavi doktorunun gösterdiği hareketleri evde yapıyordum.
Ve ben de her yedi yaşına giren çocuk gibi okula kaydoldum. İzmir’in Karşıyaka ilçesine bağlı Cumhuriyet Mahallesinin okullarından biri olan Atatürk İlköğretim Okulu’nda okumaya başladım. Fizik Tedavi günlerimle çakıştığı günlerde okula gitmek için yoğun bir çaba sarf ediyordum geç kaldığım günler öğretmenlerim tolerans gösteriyordu. Öyle ya da böyle ilk beş yılı yani ilkokulu bitirdim. Ve üç senelik ortaokulu da böyle yapabiliriz diye akıl yürütüp bilgi alış verişi yapıyorduk. Ortaokulu da bu şekilde bitirdim.
Engelli bir avukat ablayla tanıştık, bizi Karşıyaka Kent Konseyi Engelliler Birimine davet etti. Buradaki herkes gönüllü olarak çalışmalar yürütüyordu. Ben de annemle beraber bu çalışma grubuna katıldık. Her hafta toplanıp engelli bireylerin sorunlarından konuşup ne yapabiliriz diye kafa yoruyorduk. Bu çalışma grubuyla kaldırımların çıkış ve inişlerini engellilere uygun hâle getirmek için çalıştık, bazı ilçelerde kaldırımlar istediğimiz gibi yapıldı, kimi ilçelerdeyse kısmen engellilere uygun hâle getirildi. Engelli haklarıyla ilgili tüm engellilerin bilgi edinebilmesi ve ne gibi haklarının olduğunu öğrensinler diye kitapçık hazırladık. Bu kitapçığı İzmir Valiliği bastı. Mağazalar, restoranlar, bankalar ve devlet kurumlarına girişlerin engellilere uygun hâle getirilmesi için uğraştık ve kısmen başarıya ulaştık. O zamanlar engelli bireylere uygun okul olmadığından bir yıl gecikmeli olarak dışarıdan liseyi okumak için Açık Liseye kaydoldum burayı da iki buçuk yılda bitirdim. İzmir’in Karşıyaka ilçesine bağlı Dedebaşı’nda engellilere hizmet veren İzmir Eğitim ve Rehabilitasyon Kulübüne gitmeye başladım. Buradaki engelli spor ve branşlarına, engelliler kabiliyet ölçüsüne göre yönlendiriliyordu. Bir de Tekerlekli Sandalye Engelli Takımı vardı. Burada ayrıyeten engelli bireylere, çeşitli kurslarla ilerideki hayatında işine yarayacak Ahşap Boyama, Biçki ve Dikiş Kursu, Bilgisayar İşletmenliği ve Programcılığı gibi kurslar veriliyordu. Ahşap Boyama, Bilgisayar İşletmenliği ve Programcılığı kurslarına ben de katıldım. Ardından Üniversite Sınavlarına girdim ve sınavda elde ettiğim puanla Açık Öğretim Üniversitesi İktisat Bölümüne girdim fakat hastalığımın ilerleyip gidip gelmemi engellemesi nedeniyle bırakmak zorunda kaldım.
2012 yılın ilk günlerinde ani bir nefes kesilmesi nedeniyle hastaneye kaldırıldım. 3 Ocak 2012 de kalbim durdu ve doktorların hummalı çalışması sayesinde hayata geri döndürüldüm. O yüzden 3 Ocak yeniden doğuş tarihim olarak bende ayrı bir yer tutar. İlerleyen günlerde rahat nefes alabilmem için soluk boruma bir delik açarak, trakeskomi denilen bir boru taktılar ve mekanik ventilatör denen bir makine desteğiyle nefes almam ve hayatıma devam etmem sağlandı. Başlarda bu durumum zor geldi, bu üniteye bağımlılık eskisi gibi hayatın içine karışmamı, istediğim yere gidebilmemi engelledi. Sonuç olarak birçok arkadaşımın etrafımdan uzaklaşmasına neden oldu. Fakat; “Müziğin sesini kısmak isteyenlere inat, şov devam etmeli” düsturuyla hayatıma devam ettim.
Bu süreçte kalabalık olan çevremden insanlar bir bir eksilmeye ve gelip gitmeler, arayıp sormalar kesilmeye başladı. İyi gününde yanında olan insanların sahteliklerini ve anlamsızlıklarını, kötü günümde uzaklaştıklarında daha net bir şekilde anladım. Bende kendimi iç dünyama ve yapabileceğim işlere yönlendirdim. Bu yönlendirme tarzımı yaşam üslubum olarak seçtim.
Oldum olası kitaplar okumayı ve küçük küçük yazılar yazmayı severdim. Tarihî konulara, sosyal bilimlere (Felsefe, Psikoloji, Sosyoloji) ve edebiyata özellikle şiire meraklıydım. Fakat günlük hayatın içinde savrulurken, bir yere yetişmeye çalışırken, kalabalıkların içinde boş zaman öldürürken bunlara zaman bulamıyordum. 2012 yılından sonra ortaya çıkan durumdan dolayı bu merak duyduğum şeylere yoğunlaşmam yükseldi. Bu merak duyduğum konular hakkında türlü okumalar yapıp kendi yorumlamalarımı yazıya döküp öğrenerek pekiştiriyordum. Fakat en çok Şiirle haşır neşirdim. İçimdeki aşkı sevgiyi, insanların bir arada kardeşçe yaşama hayallerimi, doğaya duyduğum hayranlığı ve barışa olan özlemimi yazıyordum. Bir nevi her gün kendimi ruhumla konuşarak hayata tekrar ve tekrar bağlıyordum.
2021 yılında, yaklaşık 8 yıl içinde yazdığım iç dünyamdan kopup yeryüzüne düşen inci tanelerinden oluşan sözsel şölenlerden oluşturduğum “Artık Yalnız Değilim” isimli ilk şiir kitabımı çıkardım.
Bu kitaptan sonra yazmaya daha fazla ağırlık verip, hayat gayem ve amacım olarak yolumu edindim. 2023 yılında hayatsal yansımalardan ve duygusal hislerle harmanlanan yoğunlaşmadan oluşan “Eskimeyen Bir Türküdür Adımız” isimli ikinci şiir kitabımı çıkardım.
Şimdilerde kaldığım yerden hayatın içinde ben de varım diyerek kendi şarkımı söyleyip kendimi daha ileriye taşımaya çalışmaya devam ediyorum.
Hayatıma yön veren kişilerin başında önce annem Fidan Gündüz, sonra da babam Hüseyin Gündüz gelir.
Annem her daim yanımda olan ve hayatını bana adayan bütün planlarını bana göre yapan birisi. İlk doğduğum andan beri, bir dizi zorlukların çoğuyla tek başına mücadele etti. Yeri geldi haftanın 3 günü hastaneye götürdü, yeri geldi evde öğrendiği fizik tedavi hareketlerini yaptırdı ve doktorların az ömür biçtiği beni, bu yaşıma getirdi. O yüzden engelli bireylerin çoğu için en önemli kişi annesidir, dolayısıyla benim için de en önemli kişi annemdir. Ondan bana geçen en önemli özellikler; sakin bir mizaç, anlayışlı bir kişilik ve insan sevgisidir.
Babam Hüseyin Gündüz, mümkün olduğu kadar ve işten arta kalan zamanlarında destek olmaya çalışıyordu. Beni sürekli kendimi geliştirecek şeylerle uğraşmaya teşvik etti. Durum ne olursa olsun enseyi karartmamayı, pes edip havlu atmamayı aşıladı ve ben bu yüzden her zaman imkânsızlıklardan imkân doğurmayı denerim. Babam okumayı, yazmayı, yeni şeyler öğrenmeyi ve paylaşmayı seven birisi olduğundan ben de O’nun izinden gittim. Kendimi okumaya, yazmaya, yeni şeyler öğrenmeye ve paylaşmaya adadım. Şiir yazmak için gereken ruhu ve yeteneğini bizzat kendisinden almışım. Yakın zamanlarda kendisini kaybettim, o yüzden yegâne amacım yaptıklarımla onu gururlandırmak.
Hayat yolculuğumda beni destekleyen tüm akraba ve dostlarıma teşekkürlerimi sunuyorum. Sohbetleriyle, fikir paylaşımlarıyla Kent Konseyi Engelli Meclisi Başkanı ve İzmir Rehabilitasyon Spor Kulübü Başkanı Sayın Ramazan Kaymaz Bey’e çok teşekkür ediyorum.
Bana akülü tekerlekli sandalye hediye ederek mobil olmamı sağladığı için ve Şiir Kitaplarımın üyelerine satışında yardımcı olduğu için Aydınlık Nesiller Derneği’ne (AND) çok teşekkür ediyorum.