banner32

banner28

SMA’lı Azra kritik eşiğe girdi

Torbalı'da yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin 2 yaşındaki kızları Azra’ya SMA ile savaşıyor. Yaşaması için Dubai’deki ‘Zolgensma’ denilen iğneye ulaşması gereken minik Azra için kampanya başlatıldı. 1 milyon 817 bin doları toplaması gereken aile, şu ana kadar gerekli paranın sadece yüzde 25’ini toplayabildi.

GÜNDEM 26.01.2023, 10:07
SMA’lı Azra kritik eşiğe girdi
banner66

Torbalı'da yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin 2 yaşındaki kızları Azra’ya geçtiğimiz yıl Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip-2 teşhisi konmuştu. İkinci çocukları Nefes Ada’nın doğumuna sayılı günler kala kızları Azra’ya konan teşhisle adeta hayatları kararan aile, Azra’nın ilaca ulaşabilmesi için gerekli olan 1 milyon 817 bin doları toplayabilmek için valilik izinli kampanya başlattı. Baba Hakan Güngör, şimdiye kadar gerekli olan paranın ancak yüzde 25’ini toplayabildiklerini ifade ederek, zamanlarının daraldığını belirtti. Azra’nın tedavi olabilmesi için 13,5 kiloyu geçmemesi gerektiğini belirten ailesi, son 2 kiloda kaldıklarını, artık Azra’yı aç bırakmak zorunda kaldıklarını belirtti.

AZRA’NIN ZAMANI DARALIYOR

Hiçbir şekilde yürüyemeyen, hatta emekleyemeyen Azra, zaman zaman kas ağrıları nedeniyle hastanelik oluyor. Tedavisi için her geçen gün zamanı daralan minik Azra’nın ailesi SMS ve bağış kampanyaları ile gerekli parayı toplasa da şuana kadar gerekli paranın sadece yüzde 25’i tamamlandı. Baba Hakan Güngör, Azra’nın durumuyla ilgili bilgi vererek, “Biz Azra’nın SMA hastası olduğunu 16 aylıkken öğrendik. Bu güne kadar bu hastalığa dair herhangi bir belirtisi yoktu. Ayağındaki güç kaybı sonrası gittiğimiz sağlık kuruluşunda yapılan gen testiyle kızımızın SMA hastası olduğunu öğrendik. Biz Azra’nın haberini aldığımızda eşim kızımız Nefes’e iki aylık hamileydi. Bizim için çok zor bir süreçti. Sonrasında Valilik izinli kampanyamız başladı. Ülkemizde ‘Spinraza’ denilen bir tedavi mevcut. Bu hastalığı yavaşlatmaya yönelik, iğneyle yapılan bir tedavi. Bu tedavinin 5. dozu yapıldı. Asıl ulaşmamız gereken tedavi Dubai’de bulunan ‘Zolgensma’ denilen bir gen tedavisi. Ve bu tedavi 1 milyon 817 bin dolar. Bu tutarı tek başımıza karşılayamıyoruz. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Geç kalmamamız gerekiyor. Çünkü hastalık sürekli ilerliyor. Şuan Azra yürüyemiyor, oturamıyor. Ellerini, kollarını kaybetmeden, hastalık ciğerlerine ulaşmadan kampanyayı bitirmemiz gerekiyor” dedi.

ANNE GÜNGÖR: KIZIMI AÇ YATIRIYORUM

Azra’nın tedavi olabilmesi için en önemli kriterlerden biri de kilosu. 13,5 kiloyu geçmemesi gereken Azra’nın çoğu zaman açlıktan ağladığını, O’nu aç yatırmak zorunda kaldıklarını ifade eden anne Duygu Güngör, “Normalde bir anne çocuğunun arkasından tabak ve kaşıkla koşturur daha fazla yedirmek için. Ama ben koşturamıyorum. Hem Azra koşamadığı için hem kilo almaması için. Maalesef bir kilo kriterimiz var.  O yüzen maalesef istediği şeyleri yediremiyorum Azra’ma. Aç kalıyor. Ben kızımın aç kalmasını istemiyorum, yürüsün koşsun istiyorum dahası yaşasın istiyorum Evlat her şeyden kıymetli. Bir evlat yaşamak istiyor, hayata tutunmak istiyor ne olur desteklerinizi bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
Namaz Vakti 30 Ocak 2023
İmsak 06:48
Güneş 08:12
Öğle 13:30
İkindi 16:13
Akşam 18:37
Yatsı 19:56
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 20 48
2. Fenerbahçe 20 44
3. Başakşehir 20 40
4. Beşiktaş 19 38
5. Adana Demirspor 20 37
6. Trabzonspor 20 35
7. Kayserispor 20 29
8. Konyaspor 20 27
9. Alanyaspor 20 25
10. Karagümrük 19 22
11. Gaziantep FK 20 22
12. Ankaragücü 20 22
13. Antalyaspor 19 21
14. Giresunspor 20 21
15. Hatayspor 19 20
16. Kasımpaşa 20 19
17. Sivasspor 20 18
18. İstanbulspor 20 15
19. Ümraniye 20 14
Takımlar O P
1. Eyüpspor 21 41
2. Samsunspor 21 39
3. Bodrumspor 21 38
4. Keçiörengücü 21 37
5. Pendikspor 21 34
6. Rizespor 20 34
7. Bandırmaspor 20 34
8. Sakaryaspor 21 34
9. Boluspor 21 34
10. Göztepe 21 30
11. Manisa FK 20 29
12. Adanaspor 21 22
13. Altay 21 19
14. Tuzlaspor 21 19
15. Erzurumspor 21 19
16. Altınordu 21 17
17. Ö.K Yeni Malatya 21 16
18. Gençlerbirliği 21 13
19. Denizlispor 21 13
Takımlar O P
1. Arsenal 19 50
2. M.City 20 45
3. Newcastle 20 39
4. M. United 20 39
5. Tottenham 21 36
6. Brighton 19 31
7. Fulham 21 31
8. Brentford 20 30
9. Liverpool 19 29
10. Chelsea 20 29
11. Aston Villa 20 28
12. Crystal Palace 20 24
13. Nottingham Forest 20 21
14. Leicester City 20 18
15. Leeds United 19 18
16. West Ham United 20 18
17. Wolves 20 17
18. Bournemouth 20 17
19. Everton 20 15
20. Southampton 20 15
Takımlar O P
1. Barcelona 18 47
2. Real Madrid 18 42
3. Real Sociedad 19 39
4. Atletico Madrid 19 34
5. Villarreal 18 31
6. Real Betis 18 31
7. Osasuna 19 28
8. Athletic Bilbao 19 26
9. Rayo Vallecano 18 26
10. Mallorca 19 25
11. Almeria 19 22
12. Girona 19 21
13. Sevilla 19 21
14. Valencia 18 20
15. Espanyol 19 20
16. Celta Vigo 19 20
17. Real Valladolid 19 20
18. Cadiz 19 19
19. Getafe 19 17
20. Elche 19 6